Migliorare le condizioni di vita, anche relazionale, dei soggetti incontinenti e stomizzati; garantire idonei livelli, qualitativi e quantitativi, di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione dei soggetti con tale patologia, anche agevolando l’erogazione delle prestazioni e la fornitura dei necessari dispositivi medici, compresi quelli di ultima generazione, e dei presidi medico-chirurgici, in regime di libera scelta e di gratuità; assicurare adeguati ed efficaci interventi di assistenza socio-sanitaria a domicilio, nei luoghi di lavoro nonché nelle scuole di ogni ordine e grado qualora, sulla base della patologia, con particolare riferimento ai bambini stomizzati affetti da atresie ano-rettali o che necessitano di cateterismo intermittente; assicurare che i soggetti incontinenti e stomizzati siano assistiti da personale medico e infermieristico specializzato; predisporre un modello unico regionale di certificazione della patologia e dello stato di invalidità che consenta al paziente di richiedere il riconoscimento dei benefici spettanti secondo criteri e modalità uniformi sull’intero territorio nazionale. Questi i punti salienti del ddl presentato oggi presso la Sala Caduti di Nassiriya del Senato della Repubblica, fortemente caldeggiato dalla F.A.I.S. ONLUS (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) recante disposizioni in favore di incontinenti e stomizzati che vede come firmatari le parlamentari del Partito Democratico Maria Cecilia Guerra, Emilia De Biasi, Manuela Granaiola e Patrizia Manassero.
“Lo scopo del ddl è quello di promuovere una maggiore conoscenza delle condizioni di vita e le relative esigenze quotidiane dei soggetti incontinenti e stomizzati. Con il termine incontinenti uro-fecali ci si riferisce ai soggetti portatori di patologie gravi (diabete, neuropatie, traumi accidentali, ostetrici o chirurgici), ovvero malformazioni – sia congenite che acquisite – che provocano incontinenza urinaria o fecale, con una inevitabile compromissione della qualità della vita. Secondo dati diffusi recentemente, in Italia oltre 5 milioni di persone hanno problemi di continenza urinaria e quasi 2 milioni sono, invece, gli incontinenti fecali. Le associazioni operanti nel settore, tuttavia, ritengono tali stime inferiori al dato reale considerato che molte persone spesso, per vergogna, non palesano la loro condizione neppure al proprio medico. Con il termine stomizzati, invece, ci si riferisce a tutte quelle persone che, a seguito di patologie gravi o malformazioni, hanno dovuto subire uno o più interventi chirurgici demolitivi del tratto intestinale e urinario, con il conseguente confezionamento di una stomia. Ad oggi non esiste un registro nazionale delle persone portatrici di stomia; da un censimento parziale effettuato nel 2014 gli stomizzati in Italia risultavano essere circa 72.000, ma il numero in questi anni è decisamente cresciuto in maniera esponenziale.
“L’intervento normativo – spiega la senatrice Guerra – disciplina le tipologie, i criteri e le modalità degli interventi che lo Stato, nel rispetto delle competenze regionali, riconosce e promuove in favore dei soggetti incontinenti e stomizzati, al fine di favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza, riabilitazione e rieducazione che sia efficace, equo, uniforme e liberamente accessibile sull’intero territorio nazionale”. “L’obiettivo principale – continua la parlamentare dem – è quello di garantire a tali persone, seriamente compromesse nella loro integrità psico-fisica, una migliore qualità della vita, anche attraverso il pieno riconoscimento e la concreta salvaguardia del diritto alla libera scelta, a una mobilità agevole, al libero accesso, anche in regime di gratuità, ai necessari dispositivi medici e presidi medico-chirurgici nonché alle cure più adeguate ed efficaci e ai servizi di assi-stenza e riabilitazione specialistica, anche domiciliare”. “Il ddl è il risultato di un intenso lavoro, insieme alla Fais, che ho sostenuto con forte convinzione” conclude Guerra, sottolineando come: “le Istituzioni non possono ignorare i problemi e i disagi che i pazienti stomizzati e incontinenti devono subire a causa della loro patologia. Per troppo tempo non si è data risposta a questo. Oggi è un giorno importante per centinaia di migliaia di soggetti colpiti da queste patologie, perché inizia l’iter istituzionale di una legge che si occupa di loro”.
“Nel corso degli anni – ha detto Giuseppe Sciacca, presidente nazionale F.A.I.S Onlus – sono state presentate più proposte di legge che puntualmente sono finite nel dimenticatoio, la FAIS dal 2009 si batte affinchè questa legge sia approvata. Solo nel 2012 forti del supporto della senatrice Guerra, la legge intraprende di nuovo l’iter istituzionale, con un testo mirato a tutelare la qualità di vita dei portatori di stomia e degli incontinenti.”